Stručné dějiny hospicové a paliativní péče
Koncept celostní péče o těžce nemocného pacienta, tedy nejen o jeho „tělo“, ale také o „duši“ a sociální prostředí, byl v tradici evropské medicíny přítomen po staletí. Při některých klášterech vznikaly již ve středověku útulky pro těžce nemocné a zmrzačené. V roce 1842 Jeanne Garnierová založila v Lyonu společenství žen (většinou vdov), které se plně věnovalo péči o nevyléčitelně nemocné. V roce 1847 toto společenství otevřelo v Paříži první dům pojmenovaný hospic. Právě v souvislosti s dílem J. Garnierové získalo slovo „hospic“ svůj význam jako místo, kam jsou přijímáni pacienti na konci života. V roce 1878 Marie Aikenheadová zbudovala v irském Dublinu kongregaci Sester lásky, jejím hlavním posláním bylo doprovázet umírající při umírání. Tato komunita založila několik domů v Irsku a v Anglii, např. hospic sv. Josefa v Londýně. V tomto hospici pracovala po 2. světové válce Cicely Saundersová, zpočátku jako zdravotní sestra, po ukončení studií jako lékařka. V 50. letech 20. století zde postupně formulovala zásady lékařské péče přiměřené potřebám a situaci nemocných, kterým tehdy ani rychle se rozvíjející medicína nemohla nabídnout vyléčení. Významné jsou její výzkumy o použití perorálního morfinu v léčbě chronické nádorové bolesti. Ve své práci byla Saundersová silně ovlivněna dílem známého psychologa Carla Rogerse, především jeho myšlenkami o naslouchání a komunikaci s nemocným. Za určitý souhrn základních myšlenek Saundersové (a celého hospicového hnutí) lze považovat její koncept „celkové bolesti“ (total pain). Tělesná bolest je podle tohoto pojetí nerozlučně spjata a vzájemně se ovlivňuje s utrpením (bolestí) v oblasti psychické, sociální a duchovní. Zvláště u terminálně nemocných a umírajících je tato vzájemná provázanost zcela zásadní a jednotlivé složky bolesti nelze mírnit odděleně. V roce 1967 zakládá Saundersová na předměstí Londýna hospic sv. Kryštofa, ve kterém je péče o „celkovou bolest“ terminálně nemocných poprvé zajištěna multidisciplinárním týmem. Toto bývá považováno za počátek moderního hospicového hnutí. Hospicové hnutí rozvíjelo svou činnost v několika formách. Na „klasické“, samostatně stojící lůžkové hospice často navazovala domácí hospicová péče (někdy se užívá označení „mobilní hospic“). Domácí forma hospicové péče se rozvinula především v USA a ve Velké Británii. Některé hospicové programy provozují kromě lůžkové a domácí péče také tzv. denní hospicové stacionáře. V roce 1975 založil doktor Balfour Mount v Royal Victoria Hospital v kanadském Montrealu první oddělení paliativní péče. Termín paliativní péče zvolil, aby předešel nedorozuměním spojeným s pejorativními konotacemi slova „hospic“. Koncept paliativní péče vychází ze zásad hospicového hnutí. Nevymezuje se však proti hlavnímu proudu medicíny. Naopak systematicky usiluje o aplikaci přístupů a dílčích postupů hospicové péče v podmínkách ostatních zdravotnických zařízení. Novou organizační formou hospicové/paliativní péče jsou specializované ambulance a konziliární paliativní týmy, které začínají působit v řadě nemocnic v západní Evropě a Americe. Lze říci, že v současné době je překonána nevraživost mezi hospicovou a paliativní péčí a akademickou medicínou. Hospice se staly místem, kde jsou aplikovány nejmodernější léčebné postupy při mírnění symptomů a kde probíhá soustavný klinický výzkum. Naopak v mnoha akutních nemocnicích a zařízeních následné péče je snaha prakticky využívat postupů a poznatků získaných v prostředí hospiců.

Definice paliativní medicíny
Ve vymezení obsahu slova „paliativní medicína“ není úplná shoda. Pro ilustraci uvádíme některé často citované definice paliativní medicíny:
Paliativní medicína se zabývá léčbou a péčí o nemocné s aktivním, progredujícím, pokročilým onemocněním. Délka života je u těchto nemocných omezená a cílem léčby a péče je kvalita jejich života. (Velká Británie, 1987)
Paliativní medicína je celková léčba a péče o nemocné, jejichž nemoc nereaguje na kurativní léčbu. Nejdůležitější je léčba bolesti a dalších symptomů stejně jako řešení psychologických, sociálních a duchovních problémů nemocných. Cílem paliativní medicíny je dosažení co nejlepší kvality života nemocných a jejich rodin. (Světová zdravotnická organizace, 1990)
Paliativní péče je přistup, který usiluje o zlepšení kvality života pacientů, kteří čelí problémům spojeným s život ohrožujícím onemocněním. Včasným rozpoznáním, kvalifikovaným zhodnocením a léčbou bolesti a ostatních tělesných, psychosociálních a duchovních problémů se snaží předcházet a mírnit utrpení těchto nemocných a jejich rodin. (Světová zdravotnická organizace, 2002)
Na základě těchto definic můžeme sledovat určitý vývoj v pojetí paliativní medicíny. Tradičně se paliativní medicína soustředila především na péči o pokročile nemocné a umírající onkologické pacienty. Světová zdravotnická organizace ve své definici paliativní péče v roce 1990 uvádí, že se jedná o „komplexní péči o nemocné, jejichž onemocnění neodpovídá na kurativní léčbu“. Typickým zařízením takto chápané paliativní péče je hospic (jako lůžkové zařízení nebo program komplexní péče poskytované v domácím nebo jiném náhradním sociálním prostředí). V posledním desetiletí jsme však svědky narůstající pozornosti věnované potřebám lidí, kteří trpí jinými (neonkologickými) chronickými a potenciálně letálními chorobami. Postupy a zkušenosti získané v kontextu hospicové paliativní péče o onkologické pacienty se ukazují jako velmi efektivní rovněž u jiných skupin pacientů. Dochází tak k určitému rozšíření konceptu paliativní péče, a to ve dvou dimenzích:
První dimenzí je rozšíření spektra diagnóz, pro které jsou postupy paliativní péče relevantní. Paliativní péče není určena pouze onkologicky nemocným, ale všem, kteří trpí nějakou progresivní chronickou nemocí (např. ischemickou chorobou srdeční, chronickou obstrukční plicní nemocí, neurodegenerativním onemocněním, demencí atd.).
Druhou probíhající změnou je rozšíření časového úseku v průběhu nemoci, ve kterém jsou postupy paliativní péče použitelné. Hospicová paliativní péče chápala sebe sama především jako péči o terminálně nemocné a umírající (poslední týdny a dny života). Nová definice paliativní péče WHO 2002 již nepracuje s konceptem terminálního onemocnění, ale s konceptem onemocnění ohrožujícího život. U všech nemocných s onemocněním život ohrožujícím (bez ohledu na aktuální prognózu) je třeba včas identifikovat a účinně mírnit utrpení ve všech jeho dimenzích. Takto široce pojatá definice paliativní péče opouští klasickou dichotomii (paliativní začíná tam, kde končí kurativní) a nahrazuje ji komplementárním modelem (paliativní je v různé míře relevantní současně s kurativní, resp. kauzální a na příčinu nemoci orientovanou léčbou). Specializovaná paliativní péče u neonkologických onemocnění je však ve světě teprve v počátcích.

Kvalita života v paliativní péči
Paliativní medicína je vedena snahou o udržení dobré kvality života. Snaží se nabídnout účinnou léčbu a podporu v oblasti tělesných obtíží a psychosociálních a duchovních potřeb. Cílem je, aby pacient netrpěl nesnesitelnými tělesnými symptomy a aby mohl vnímat svůj život až do konce jako smysluplný. Léčba a péče vychází z konkrétních potřeb pacienta. Dobrá kvalita života je jistě mnohem víc, než „aby pacient neměl bolesti, nebyl dušný a nezvracel“. Jako zdravotníci se musíme učit respektovat jedinečnost každého člověka - pacienta, respektovat a podporovat jeho přirozené vazby (rodina, přátelé) i zdroje naděje a potěšení (umění, koníčky, náboženská víra). Klíčem k úspěchu je smysl pro detail.

Paliativní péče v ČR
V naší republice se zájem o paliativní medicínu rozvinul až po roce 1989. Mnoho našich lékařů a sester mělo možnost navštívit zahraniční pracoviště. Pod vlivem těchto zkušeností bylo v 90. letech 20. století vybudováno několik hospiců, které působí jako nestátní zdravotnická zařízení. První byl otevřen hospic Anežky České v Červeném Kostelci v roce 1995. První oddělení paliativní péče bylo otevřeno v roce 1992 v nemocnici v Babicích nad Svitavou. Toto oddělení bohužel bylo před několika lety transformováno na LDN. Ve FN Brno působí od roku 2001 specializovaná ambulance paliativní medicíny v rámci Oddělení léčby bolesti. Formou ambulantních a konziliárních vyšetření se snaží zlepšovat úroveň péče o pokročile nemocné na různých odděleních a klinikách fakultní nemocnice. V posledních letech vzniklo několik agentur, které se zaměřují na domácí hospicovou péči. Rozvoj tohoto typu péče je však značně limitován stávajícím způsobem úhrad péče ze strany zdravotních pojišťoven. Celkově lze říci, že dynamika rozvoje zařízení specializované paliativní péče je v ČR v porovnání s ostatními srovnatelnými zeměmi (Polsko, Maďarsko) poměrně pomalá. V ČR zatím zcela chybí koncepční zdravotní politika v oblasti péče o nevyléčitelně a terminálně nemocné.
Významnou oblastí pro rozvoj paliativní medicíny je vzdělávání. V kurikulu pregraduálního vzdělávání lékařů je v roce 2005 na českých lékařských fakultách zastoupení témat paliativní péče spíše útržkovité. Paliativní medicína je nejčastěji vyučována v rámci předmětu Lékařská etika a klinická onkologie. Mnohem komplexněji je problematika paliativní medicíny vyučována v bakalářských a magisterských programech ošetřovatelských oborů. Postgraduální vzdělávání je zajišťováno nabídkou kurzů pořádaných Subkatedrou paliativní medicíny IPVZ Praha a Národním centrem ošetřovatelství v Brně. V rámci Společnosti pro studium a léčbu bolesti působí sekce paliativní medicíny. Od roku 1995 je každoročně pořádán Brněnský den paliativní medicíny. Významnou změnu přineslo uznání samostatného oboru Paliativní medicína a léčba bolesti v lednu 2004. Ustavení samostatného oboru vytváří předpoklad pro další rozvoj paliativní medicíny v oblasti vzdělávání, ale také zlepšení její dostupnosti pro pacienty.

Standardy a nákladnost paliativní medicíny
V současné době je vyvíjena ze strany zdravotních pojišťoven a managementů nemocnic velká snaha o zlepšení kvality a efektivity léčby a péče. Jsou zaváděna hodnocení kvality, vypracovávány standardy, prováděny audity a udělovány akreditace pro zlepšení medicínské i ekonomické úrovně našeho zdravotnictví. Hledají se optimální formy a modely úhrady jednotlivých druhů péče. Je zřejmé, že paliativní medicína se týká velmi heterogenní skupiny pacientů z hlediska ekonomické náročnosti potřebné péče. U některých nemocných jsou charakter a intenzita paliativní péče velmi podobné péči na jednotce intenzivní péče. Jindy je v popředí zdravotní péče poměrně nenáročná péče ošetřovatelská. Pro kalkulaci celkových nákladů představuje závažnou překážku bytostně multidisciplinární charakter paliativní medicíny. Nedílnou součástí paliativní péče je podpora v oblasti psychosociální a duchovní. U některých nemocných je strádání v těchto oblastech mnohem závažnější než tělesné obtíže. Je zřejmé, že zdravotní pojišťovny nebudou ochotny hradit tyto „nemedicínské“ součásti celkové péče. Vhodný model úhrady péče pro jednotlivé skupiny pacientů teprve hledáme.

Závěr
Paliativní medicína ve skutečnosti nepřichází s ničím převratně novým. Pouze se snaží uvést do praxe model péče, který by přiměřeně odpovídal komplexním potřebám vážně nemocného člověka. Na paliativní a hospicovou péči by nemělo být pohlíženo jako na nějaký „nadstandard“. Paliativní a hospicová péče představují dobrou klinickou praxi (postup lege artis) v situaci pokročilého onemocnění.

Literatura:
1. Aulbert, E., Zech, D.: Lehrbuch der Palliativmedizin. Stuttgart, Schattauer 1997, 164.
2. Clark, D., ten Have, H. et al.: Common threads? Palliative care service developments in seven European countries. Palliat Med. 2000, 14, 479-490.
3. Davies, E., Higginson, I.J. eds.: Palliative Care - The Solid Facts. A WHO collaborative project. Geneva: WHO 2003.
4. Doporučení 1418 (1999) Parlamentního shromáždění Rady Evropy: O ochraně lidských práv a důstojnosti nevyléčitelně nemocných a umírajících, Štrasburk,1999.
5. Doyle, D., Hanks, G. W. C., MacDonald, N.: Oxford textbook of palliative medicine. Oxford, Oxford University Press, 1993, 845.
6. Saunders, C.: Hospice and palliative care. London, Edward Arnold, 1991, 120.
7. Twycross, R., Lack, S.: Therapeutics in terminal cancer. Edinburgh, Churchill Livingstone. 1990, 237.
8. Vorlíček, J., Skřičková, J.: Paliativní léčba onkologicky nemocných. Klin. Onkol., 4, 1993, 119-122.
9. Woodruff, R.: Palliative medicine. Melbourne, Asperula Pty Ltd., 1996, 419.
10. World Health Organisation. National cancer control programmes: policies and managerial guidelines, 2nd ed. Geneva: WHO, 2002.

Interní hematoonkologická klinika LF MU a FN, Brno