Nezdá se pravděpodobné, že by se počet těchto novorozenců, který se v posledních letech drží na hladině 6 % z celkového počtu živě narozených dětí, mohl do budoucna zásadně snižovat. Ve výhledu půjde tedy o značný nárůst dětských pacientů často s velice závažnou perinatální zátěží. Budou potřebovat stejnou míru specializovaného a individuálního přístupu lékařů, jako tomu bylo na jednotkách novorozenecké intenzivní péče. Tato péče však bude dlouhodobá a bude vyžadovat multidisciplinární přístup. Její náročnost nebude o nic menší než v časném poporodním období.
Podstatná část novorozenců velmi nízké porodní hmotnosti se vyvíjí po stránce somatické i psychomotorické při adekvátní podpoře normálně. Existuje však část dětí, zvláště skupina extrémně nezralých, u kterých se v průběhu vývoje objeví odchylky v různém rozsahu a míře postižení.
Uveďme nyní hlavní příčiny, které vedou ke zvyšujícímu se počtu živě narozených dětí s nízkou porodní hmotností: 1. Především je to perinatální péče posledních let, která zaznamenala vynikající výsledky, jichž bylo možno dosáhnout na základě její optimální organizace koncentrované ve 12 perinatologických centrech. Vysoká kvalita poskytované péče v těchto centrech snížila díky nejmodernějším diagnostickým a terapeutickým postupům viabilitu plodu na 24. gestační týden. Umožnila tak přežití dětem nejnižší hmotnostní kategorie pod 1000 g, které tvoří skupinu dětí extrémně nízké porodní hmotnosti. Jejich počet se ročně zvyšuje asi o 350 - 390 novorozenců. V poslední době narůstá také počet dětí s porodní hmotností pod 750 g. 2. Díky včasné prenatální diagnostice se transportem in utero daří zachránit děti s prenatálně rozpoznaným postižením, které by v řadě případů neměly šanci přežít. 3. Rovněž narůstá počet těhotenství vznikajících na základě asistované reprodukce, která je již sama predispozicí ke vzniku vícečetných těhotenství vyúsťujících často v předčasné porody. 4. Mezi další faktory, jejichž důsledkem je zvyšující se počet dětí s nízkou porodní hmotností, patří i současný trend posunu koncepce do vyšších věkových kategorií přinášejících zvýšené riziko výskytu vrozených vývojových vad a tím i předčasného porodu.
Zatímco hlavním kritériem pro hodnocení úspěšnosti perinatální a neonatální péče byla v minulosti mortalita (podíl dětí zemřelých v určitém časovém období z celkového počtu živě narozených), nyní se do popředí zájmu dostává hodnocení dlouhodobé kvality života, tzv. morbidita. Ve vztahu k mortalitě je nejsledovanějším ukazatelem porodní hmotnost, která u kategorie pod 1000 g koreluje s přežitím. Nemusí však vždy odpovídat stupni zralosti, proto z pohledu predikce mortality, ale i morbidity je významnějším faktorem gestační stáří. Porod novorozence před 26. gestačním týdnem je považován za extrémní nezralost.
Existují doporučená kritéria, podle kterých by novorozenec s perinatální zátěží měl být dlouhodobě sledován ve specializované poradně. Ta má svou jednoznačnou roli při koordinaci nezbytného multidisciplinárního přístupu. V návaznosti na specializovaná pracoviště se podílí na řešení akutních stavů vyžadujících podrobnější vyšetření a následnou léčbu, eventuálně hospitalizaci. Péče o velmi nezralého novorozence představuje většinou problematiku asociovanou, tj. týkající se vždy několika systémů, které se vzájemně kombinují a ovlivňují. Vyžaduje tak nezbytně týmovou spolupráci specialistů z různých oborů. Pro přiblížení náročnosti vyšetřování, kterými musí takový novorozence často projít, aby byla potřebná péče komplexní, uvádím následující obory: neurologie, pneumologie, kardiologie, nefrologie, hematologie, endokrinologie, gastroenterologie, otorinolaryngologie, oftalmologie, foniatrie, logopedie, imunologie, osteologie, psychologie a dermatologie.
Mezi kritéria pro sledování dětí s rizikovou anamnézou patří: porodní hmotnost pod 1500 g, gestační stáří pod 34. g. t., intrauterinní růstová retardace, postižení centrálního nervového systému, respirační a gastrointestinální problematika, neurosenzorická postižení zraku a sluchu a další komplexně závažná problematika, např. stavy po sepsích a vrozené vývojové vady.
Jako stále naléhavější se dnes jeví požadavek vzniku centra, které by na základě dosavadních zkušeností poskytovalo dětem s perinatální zátěží následnou komplexní péči na nejvyšší úrovni. Péče o tyto děti vychází vždy z informací propouštěcí zprávy z intenzivní péče a podle tíže postižení je následně stanoven vyšetřovací postup. Kromě vlastního pediatrického vyšetření musí zahrnovat i stanovení aktuálního a dlouhodobého vyšetřovacího programu. Tento program by měl zahrnovat vyšetření ve specializovaných poradnách, a to zcela individuálně podle postižení jednotlivých systémů. S vývojem dítěte je nezbytné zařazení i dalších oborů, které se netýkají pouze medicíny, ale zahrnují navíc i složku pedagogicko-psychologickou a rovněž sociální poradenství podle toho, jak se postupně manifestují patologické projevy související s perinatální zátěží. Nezastupitelné je též psychoterapeutické vedení rodičů těchto dětí. Centrum by se mělo podílet i na spolupráci se sdružením rodičů dětí se stejnou problematikou.
V současné době je celosvětově zdůrazňováno sledovat dětí s perinatální zátěží po výrazně delší dobu, než bylo dosud realizováno. Původní doporučení o sledování těchto dětí hovořila o pravidelných kontrolách do předškolního věku, kdy se hodnotí školní zralost a celkový psychomotorický vývoj jako u ostatních dětí. Stále více se však zdá nezbytné sledovat tyto děti i během školní docházky, kdy se mohou poprvé projevit odchylky kognitivních funkcí a behaviorální odlišnosti. Nynější trend je doporučuje sledovat až do věku dospělosti. Výsledky studií týkajících se 19letých adolescentů, které probíhají v současné době v řadě zemí, hodnotí jejich vývoj po stránce somatické, neurologické i psychické. Dokazují nezbytnost jejich dlouhodobého sledování. Cílem těchto studií je vytipování znaků odchylného vývoje, které by byly použitelné pro vyšetření u dalších dětí již v raném věku. Studie hodnotí jejich vývoj po stránce nejen psychosomatické, ale i po stránce následného sociálního zařazení a jejich uplatnění ve společnosti. Uvedená problematika otevírá stále více otázek nejenom v oblasti zdravotnické a sociální, ale i legislativní a etické.
Evropská asociace perinatální medicíny (EAPM) stanovila v roce 1996 ke sledování pozdní morbidity následujících 7 ukazatelů:
1. dětská mozková obrna
- cerebrální paréza /CP/
2. postižení zraku pro těžkou retinopatii
3. kortikální slepota
4. senzorineurální hluchota
5. těžká vývojová retardace
6. těžká porucha růstu
7. vrozená těžká luxace kyčelního kloubu.
Tato kritéria představují jen nejzávažnější formu postižení, která naštěstí nebývá tak častá a manifestuje se přímo úměrně ke klesajícím gestačním týdnům. Častější jsou však postižení mírnějšího stupně. Kromě uvedených kategorií se každé dítě sleduje přísně individuálně, protože charakter jeho postižení je vyjádřen v různé míře a symptomy se často překrývají, potencují, nebo naopak mají jenom přechodný charakter. Hodnocení dynamiky nálezu má však pro další vývoj dítěte zásadní význam.
Proto znovu zdůrazňuji naléhavost vzniku centra pro děti s perinatální zátěží, jejichž počet se stále zvyšuje a problematika jejich obtíží se rozšiřuje. Uvádím jeho předpokládaný význam:
1. Zvýšení kvality poskytované multidisciplinární péče, která by byla koncentrovaná a prováděná vyškolenými pracovníky a specialisty různých oborů.
2. Zlepšení dostupnosti dat ke statistickému zpracování a zpětné relaci mezi tíží perinatální zátěže a následným vývojovým rizikem.
3. Zvýšení informovanosti o morbiditě těchto dětí a zlepšení možnosti ovlivnit jejich zařazení do společnosti.
4. Zmírnění případných celoživotních handicapů včasným zahájením specializované léčby v centru by následně mělo mít i ekonomický efekt, dokumentovaný snížením nákladů, které s chronicky nemocnými dětmi nepochybně souvisí.
5. Komplexní péče centra by měla umožnit mnoha rodinám překonat velice těžká období, která pro ně bez pomoci bývají často nezvladatelná a mohou vyústit až v jejich rozpad.
6. Soustředění takto specializované péče do jednoho centra by bylo rovněž velkou pomocí pro dětské praktické lékaře při řešení nejen závažných onemocnění s možností hospitalizace, ale i při řešení běžných problémů, které v péči o tyto děti vyvstávají.
7. Pro rodiny dětí s perinatální zátěží a pozdější morbiditou má nezanedbatelný význam péče v centru z hlediska časového a z hlediska ekonomických úspor, protože opakované návštěvy specializovaných poraden na různých místech jsou velmi náročné.
8. Centralizovaná péče by umožňovala na základě pravidelných setkání pracovníků z jednotlivých center i snazší vzájemnou komunikaci o problematice těchto dětí v celonárodním měřítku.
Péče o děti s perinatální zátěží má svá specifika. Komplexní péče vyžaduje, jak již bylo zmíněno, multidisciplinární přístup v dlouhodobém sledování, které by mělo podle výsledků posledních mezinárodních studií pokračovat až do věku 20 let. Naléhavou otázkou zůstává, jakým nejlepším způsobem by měla být péče o tyto děti organizována v podmínkách našeho zdravotnického systému.

Klinika dětského a dorostového lékařství VFN a 1. LF UK, Praha
Poradna pro rizikové děti