Zatímco v roce 1970 bylo kromě kožních nádorů registrováno více než 25 000 nových zhoubných nádorů, v roce 1990 to bylo už skoro 38 000 případů a v roce 2000 více než 50 000 onkologických onemocnění, což znamená až stoprocentní vzestup incidence za posledních 30 let. Přes všechny pokroky a nové možnosti je stále velká část nádorů diagnostikována v pokročilém stadiu, což nám dovoluje vyléčit zatím ne více než 50 % pacientů. Navíc bohužel i v budoucnu budou existovat nemocní, u kterých nebude možné dosáhnout plného vyléčení, zvlášť ve vyšší věkové skupině, pro generalizaci onemocnění nebo častou průvodní komorbiditu. Onemocnění na zhoubný nádor se nyní považuje za chronickou nemoc, kde léčbu v dnech a týdnech nahradila léčba mnohokrát v měsících až rocích. Pacient se často nevrátí přesně do stavu, jaký byl před onemocněním, a tak musí svůj život s pomocí rodiny přizpůsobit novým životním podmínkám. K tomu mu pomáhá i cílená tzv. cancer rehabilation, tj. rehabilitace pacientů s nádorovým onemocněním, která se koncentruje komplexně na fyzické, sociální a emocionální potřeby. Vyžaduje však úzkou spolupráci ošetřujícího personálu a profesionálního zdravotnického pracovníka s daným pacientem, a co je zvlášť důležité, i s jeho rodinou. V období před 30 lety byl největší důraz v léčbě nádorů kladen na zlepšování přežívání pacientů s nádorem, tj. hodnoceni tzv. quantity of life. Rehabilitace byla chápaná jen jako korekce určitého deficitu nebo defektu vzniklého po chirurgické léčbě a byla většinou neorganizována a fragmentována. Postupně, ale hlavně v posledním desítiletí se pozornost obrátila na sledování pojmu tzv. quality of life s cílem zlepšovat kvalitu života onkologických pacientů, a z tohoto pohledu je i tento článek. Základy k významné změně v rehabilitaci položila American Cancer Society v roce 1968, kdy komplexní rehabilitace byla zařazena do služeb onkologických oddělení. Následně se stala vitální částí v léčbě nádorů nejen v Spojených státech, ale i v dalších zemích. Stanovení diagnózy maligního onemocnění vyleká obvykle i v současnosti většinu lidí. Slovo rakovina vyvolává představu bolesti a strádání, představu dlouhého komplikovaného pobytu v nemocnici a s problémovým opětovným přijetím do rodiny a společnosti. Proto je pacient podezíravý, bojí se, že jeho život nebude už dlouhý, a tak navrhovanou léčbu často oddaluje nebo dokonce i odmítá. Sám a případně v kruhu své rodiny se neumí rozhodnout, propadá panice a beznaději. Obvykle je však namístě více naděje než zoufalství a transmise této naděje musí být starostlivě aplikována a koordinována k nejvyššímu stupni benefitu léčby. Cílem je tedy dosažení co nejlepší možné kvality života pacienta a jeho rodiny, jak bylo stanoveno v roce 1990 Světovou zdravotnickou organizací. Zdůrazňován je holistický přístup k pacientovi, s pohledem nejen na symptomy nemoci, ale i na psychosociální a duchovní faktory. Moderní koncepce rehabilitace chirurgických pacientů s onkologickým onemocněním je založena na několika požadavcích: 1. Proces rehabilitace má být zahájen už při stanovení diagnózy se stejným důrazem jako na plánování samotného léčebného postupu. Spočívá v nutnosti seznámit pacienta před chirurgickým zákrokem s rozsahem operačního výkonu, aby mohl být spoluzúčastněn na léčbě a z ní vyplývajících všech konsekvencí. Nejvhodnější je, aby iniciální pohovor vedl s pacientem někdo ze zkušených pracovníků příslušného pracoviště. Jedním z nejdůležitějších aspektů rozhovoru je takt informujícího lékaře s poukázáním i na eventuální jiné možnosti léčby, a dát tak pacientovi v rozumné míře prostor k spolurozhodování a souhlasu s navrhovaným postupem. Důležitá je individualizace rehabilitačního procesu v závislosti od typu a stadia nádoru a od dalších faktorů, mezi které patří pacientův věk, jeho osobní zvyky a sociální zázemí. Je nutné připomenout, že komunikace s nemocným u nás patří k tradičně opomíjeným součástem léčebného procesu, na což měl zřejmě vliv tzv. německé školy, spočívající ve svěřování pacienta do rukou lékaře bez výhrad, často bez informací a bez možnosti projevit vlastní názor. Klasická snaha neinformovat pacienta o závažnosti jeho onemocnění a prognóze quoad vitam vedla k používání milosrdné lži při stanovení diagnózy, a následkem byla absolutní nespolupráce pacienta nejen v adjuvantní léčbě, ale i v takové oblasti, jako je tišení bolesti. Proto na otázku, zda pacienta informovat či neinformovat o závažnosti onemocnění a prognóze quoad sanationem, nutno odpovědět: ano, informovat, ale vždy citlivě a profesionálně po celou dobu naší péče o něj. 2. Proces rehabilitace musí být ve svém průběhu individualizován. Potřebuje zkušenosti většího počtu profesionálních odborníků na podkladě získaných znalostí psychiky onkologicky nemocného člověka a ne jen samotného operatéra, který je navíc často v komunikaci empatický. Vytváří se tak tým specializovaných odborníků, který tvoří kromě chirurga též onkolog, internista, lékař z centra pro léčbu bolesti, psycholog, rehabilitační, dietní, případně i stoma sestra a sociální pracovnice. Ti po diskusi s pacientem, případně i s jeho rodinou optimalizují další léčebnou péči. 3. Proces rehabilitace musí být zaměřen též na rodinu pacienta. I nyní se setkáváme s požadavkem jeho nejbližších: „Jen mu proboha neříkejte že má rakovinu.“ Vzniká tak situace, že všichni kolem něho jsou informováni, pouze pacient je ponechán v nevědomosti. Pokud sám dodatečně zjistí pravdu, je nespokojený a nešťastný a zůstává až do hořkého konce ve své chorobě izolován. Rodina hraje důležitou roli také v situaci, kdy dochází i ke změně fyzického stavu pacienta, např. po amputaci končetiny, trvalé tracheostomii nebo kolostomii, a je odkázán na pomoc druhé osoby. Informace o správném postupu má dostávat nejen od ošetřujícího lékaře, ale též od příslušných členů rehabilitačního týmu. Rodina má znát terapeutický i rehabilitační plán, speciálně kritické oblasti, které ovlivňují existenci a soudržnost samotné rodiny. Závěrem ještě několik doporučení, která mohou ovlivňovat výsledek naší komunikace s nemocným: . pamatovat na vhodné prostředí rozhovoru . podat informace odpovídající potřebám pacienta . ponechat pacientovi naději . ponechat dostatek času k zpracování informací . očekávat a s taktem korigovat emocionální reakce . očekávat znalosti pacienta o jeho onemocnění . přizpůsobit dialog mentálním schopnostem pacienta . nebát se situace, kdy musíme říct - nevím . nezapomínat na práva pacientů. Co můžeme udělat pro budoucnost? Zatím se zdá nereálné očekávat od zdravotníků zlepšení, protože jejich odborné vzdělání se soustřeďuje na medicínskou stránku zdravotní péče a chybí psychologické a komunikační zkušenosti. Navíc dnešní medicína, a zvlášť onkologie, zaznamenává obrovský nárůst vědeckých poznatků, rozrůstá se administrativa, což přináší problémy v rozhodování i nové etické problémy. Jednou z cest je zlepšit vědomostní vybavenost zdravotnických pracovníků pro komunikaci s pacienty novými výukovými programy a dosáhnout tak vyšší úrovně zdravotní péče. Tyto výukové programy, které např. doporučuje a prezentuje prof. Razavi z Belgie jako psychological training program - PTP, mohou mít různou podobu, od několikadenních, týdenních až po dvouleté studijní programy. Mají však zatím jednu hlavní překážku a tou je jejich obtížná realizace vyplývající nejen z pocitu lékařů a sester, že dostatečně ovládají psychologické postupy, které získávají každodenní zdravotnickou praxí, ale i z přetrvávající skepse zdravotníků k smysluplnému významu nových edukačních programů. Chirurgická klinika FNsP a ZSF OU, Ostrava
|