|
reklama
| Základní principy paliativní péče |
|
prof. MUDr. J. Vorlíček CSc.
MUDr. Ondřej Sláma |
| SANQUIS č.94/2011, str. 67 |
 |
zpět na výběr odborných článků |
Paliativní péče je aktivní péče poskytovaná pacientovi, který trpí nevyléčitelnou chorobou v pokročilém nebo konečném stadiu. Cílem paliativní péče je zmírnit bolest a další tělesná a duševní strádání a udržet co nejvyšší kvalitu života.
|
|
Paliativní péče:
- usiluje o prodloužení a zachování života, který bude svou kvalitou pro pacienta přijatelný;
- respektuje a chrání důstojnost nevyléčitelně nemocných;
- vychází důsledně z přání a potřeb pacientů a respektuje jejich hodnotové priority;
- snaží se vytvořit podmínky, aby pacient mohl poslední období svého života prožít ve společnosti svých blízkých, v důstojném a vlídném prostředí;
- chápe umírání jako součást života, kterou každý člověk prožívá jedinečně;
- nabízí všestrannou účinnou oporu příbuzným a přátelům umírajících a pomáhá jim zvládat jejich zármutek i po smrti blízkého člověka.
Paliativní péče tedy znamená určitou filozofii péče (důraz na bio-psycho-socio- spirituální jedinečnost každého člověka, nerozlučná propojenost somatických a psychosociálních aspektů zdraví, nemoci a umírání), ale také konkrétní organizaci péče, která by umožnila saturaci potřeb nemocného ve všech výše zmíněných oblastech. Paliativní medicína se v posledních letech profiluje jako samostatný lékařský obor, který se snaží studovat a léčit tělesné i duševní potřeby a projevy pokročilého onemocnění metodami medicíny založené na důkazech (evidence based medicine). Od roku 2004 v ČR existuje samostatný specializační obor Paliativní medicína a léčba bolesti. Podrobnější informace o specializačním studiu v oboru je na www.ipvz.cz.
Moderní paliativní péče si klade ambiciózní cíl: udržet dobrou kvalitu života v situaci pokročilého onemocnění (viz definice). Dobrá kvalita života znamená více, než že „pacient nemá nesnesitelné bolesti, nezvrací a má pravidelnou stolici“. Kromě tělesných obtíží je kvalita života určena také mírou saturace potřeb v oblasti psychické, sociální a duchovní.
|
|
|
Paliativní péče je svým charakterem interdisciplinární,
- využívá expertní znalosti lékařů-specialistů různých oborů: onkologů, geriatrů, algeziologů, internistů, chirurgů, neurologů, kardiologů aj.;
- předpokládá úzkou týmovou spolupráci lékařů a ošetřovatelů (sester); -předpokládá spolupráci zdravotníků a psychologů, sociálních pracovníků a poradců, duchovních;
- předpokládá zapojení rodiny a přátel nemocného;
- využívá dobrovolnické služby.
|
|
Co není paliativní péče
Slovo paliativní bývá někdy mezi zdravotníky používáno v poněkud posunutém významu. Za paliativní bývá automaticky označována každá léčba, která není kurativní. Paliativní péče bývá při tomto pojetí vymezena především negativně: „paliativní znamená ne intenzivní léčba, ne léčba na JIP, ne nákladné diagnostické postupy, ne drahé léky, ne transfúze“; „pacient stejně umře, takže už je to vlastně všechno zbytečné, pacient potřebuje především klid“ a „měl by být doma, v péči rodiny“. Takto pojatá „paliativní léčba“ je však často výrazem pasivity, terapeutického nihilismu, nezájmu lékařů o nevyléčitelně nemocného a nejednou hraničí se zanedbáním péče.
Paliativní péče a eutanazie
Někteří nepoučení pozorovatelé kladou rovnítko mezi paliativní péči a eutanazii. „Jaký je etický rozdíl mezi paliativní péčí a eutanazií, když pacient nakonec v obou případech umírá?“ Paliativní péče bere vážně nevyléčitelný charakter onemocnění. Vychází však z přesvědčení, že bez ohledu na stupeň pokročilosti onemocnění lze vždy něco udělat pro zlepšení kvality zbývajícího života. Paliativní péče smrt neurychluje, ale ani za každou cenu neoddaluje. Eutanazie je aktivní usmrcení pacienta na jeho vlastní žádost a etický rozdíl mezi oběma přístupy je zásadní.
|
|
|
Kteří pacienti mohou mít prospěch z paliativní péče
Prospěch z paliativní péče mohou mít pacienti, kteří patří do těchto diagnostických skupin:
- nádorová onemocnění;
- konečná stadia chronického srdečního selhání, chronické obstrukční plicní nemoci (CHOPN), jaterní cirhózy, onemocnění ledvin;
- neurologická onemocnění typu demence, roztroušené sklerózy, amyotrofické laterální sklerózy, imobilizační syndromy po cévních mozkových příhodách;
- polymorbidní „křehcí“ geriatričtí pacienti;
- konečná stadia AIDS;
- pacienti v perzistentním vegetativním stavu.
Fáze nevyléčitelného onemocnění
Pokročilé onemocnění, nevyléčitelné onemocnění, terminálně nemocný pacient. Tyto termíny charakterizují pacienty z hlediska pokročilosti onemocnění, našich léčebných možností a z hlediska předpokládané prognózy. U nevyléčitelně nemocných může být klinický obraz a prognóza přežití velmi rozdílná. Při rozhodování o přiměřeném léčebném postupu nebo případném odstoupení od některých život prodlužujících postupů je třeba diferencovanější pohled na „nevyléčitelně nemocné“ z hlediska předpokládané prognózy. Rozlišujeme tři fáze: kontrolované onemocnění, fázi zlomu a terminální fázi.
Fáze kontrolovaného (kompenzovaného) onemocnění
Kombinací kauzální a symptomatické léčby se daří udržet projevy onemocnění pod kontrolou a celkový stav pacienta je na dobrém stupni funkční zdatnosti. Tato fáze může trvat několik měsíců až řadu let. Pacienti mohou být z hlediska přežití ohroženi dalšími doprovodnými onemocněními než jen svým základním „nevyléčitelným“ onemocněním. Vzhledem k předpokládané délce přežití je obvykle vhodné pokračovat v zavedené prevenci a léčbě ostatních chronických onemocnění (např. standardní primární a sekundární prevence kardiovaskulární chorob, prevence pozdních komplikací diabetu). V případě potřeby je obvykle indikovaná plná intenzivní a resuscitační léčba.
Fáze zlomu
Onemocnění přestává reagovat na kauzální léčbu, dochází k postupnému se-lhávání jedné nebo více orgánových soustav, zhoršuje se pacientův celkový stav, funkční zdatnost. Odhadnout prognózu délky přežití je v této fázi obtížné. Obvykle se pohybuje v řádu týdnů až měsíců, někdy dochází k rychlému nevratnému zhoršení a pacient umírá během několika dní. Je třeba přehodnotit indikaci zavedené dlouhodobé léčby (např. prevence ICHS, prevence mozkových příhod, léčba diabetu atd.). Indikace intenzivní a resuscitační léčby je zcela individuální. V případě prognostické nejistoty je vždy indikována plná léčba.
Terminální fáze
Dochází k postupnému nevratnému zhoršování celkového stavu v důsledku závažného selhávání jednoho nebo více funkčních systémů. Za terminální fázi považujeme odvykle poslední týdny a dny onemocnění. Cílem léčby v této fázi je minimalizovat diskomfort, který pacientovi onemocnění působí, a umožnit nemocnému klidnou a důstojnou smrt. Cílem není smrt za každou cenu oddálit. Z této perspektivy je třeba přistupovat k diagnostice a léčbě. Intenzivní a resuscitační péče obvykle nejsou indikovány. V optimálním případě máme již předem nebo aktuálně vyjádřený a dokumentovaný názor pacienta na jejich užití. Tento případ je v ČR zatím stále bohužel spíše výjimečný. Lékaři a pečující tým musí jednat v pacientově nejlepším zájmu. Důležitá je přitom samozřejmě také otevřená komunikace s pacientovou rodinou. V případě prognostické nejistoty je vždy indikována plná léčba.
Jsme schopni poznat, ve které fázi nemoci se pacient nachází?
Dynamika postupného zhoršování stavu je u různých onemocnění velmi rozdílná. V některých případech je od určitého bodu vývoj nemoci charakterizován nevratným postupným zhoršováním stavu (např. onkologické onemocnění po vyčerpání všech možností protinádorové léčby). U těchto nemocných jsme schopni s vysokou spolehlivostí rozpoznat „terminální fázi“. Pro jiné chronické nemoci je typický kolísavý průběh, kdy dochází k opakovaným výrazným zhoršením celkového stavu, „dekompenzacím“, při kterých je po zahájení adekvátní intenzivní léčby možné výrazné zlepšení (např. levostranné srdeční selhání při chronickém srdečním selhání nebo akutní dekompenzace chronické obstrukční plicní nemoci). Pacient obvykle umírá v průběhu jedné z těchto dekompenzací, které byly v minulosti léčitelné. Proto je u některých neonkologických diagnóz tak obtížné stanovit, kdy je klinicky přiměřené změnit úhel pohledu na pacienta a začít považovat „kriticky nemocného“ za „terminálně nemocného“.
|
|
Cíle léčby u nevyléčitelně nemocných
Je zřejmé, že nikdy nevyřešíme všechny problémy, které s sebou nevyléčitelné onemocnění do života přináší. Vždy je třeba si společně s pacientem stanovit priority a pojmenovat cíle léčby. Rozhodující je názor pacienta. Kdo jiný než pacient by měl formulovat, co je pro něj v situaci nevyléčitelného onemocnění důležité, co chce „řešit“, čeho se máme snažit léčbou dosáhnout? Teprve při takto pojmenovaných cílech lze posoudit, zda je daný diagnostický či léčebný postup přiměřený.
Cíle léčby by neměly být pojmenovány příliš obecně, například jako udržení kvality života. Pod tímto heslem si každý může představit velice rozdílné obsahy. Proto je třeba u každého pacienta opakovaně zjišťovat, které oblasti jsou pro jeho kvalitu života důležité, a těmi se zabývat. Předpokladem je vztah důvěry a oboustranně otevřená komunikace.
Obecná a specializovaná paliativní péče
Jako obecnou paliativní péči označujeme dobrou klinickou péči o pacienta v situaci pokročilého onemocnění. Její součástí je dobrá komunikace s pacientem a rodinou, orientace léčby na kvalitu života, účinná léčba symptomů a psychosociální podpora. Měli by ji být schopni poskytovat lékaři všech odborností v rámci své rutinní klinické práce. Větší část z celkového objemu paliativní péče má charakter obecné paliativní péče. Řada aspektů obecné paliativní péče je poskytována zdravotníky v rámci stávajících zdravotnických struktur, aniž by tato činnost nutně nesla nálepku „paliativní“. Specializovanou paliativní péči poskytuje pacientům a jejich rodinám tým odborníků, kteří jsou speciálně vzděláni a disponují potřebnými zkušenostmi. Paliativní péče je hlavní pracovní náplní tohoto týmu.
Základní organizační formy specializované paliativní péče
Zařízení domácí paliativní péče (tzv. mobilní hospic) poskytuje specializovanou péči v domácím nebo náhradním sociálním prostředí pacientů formou návštěv lékaře-specialisty, sester, ošetřovatelů, dobrovolníků či dalších členů hospicového týmu. Garantuje trvalou dostupnost péče (7 dní v týdnu, 24 hodin denně). Důležitou součástí je práce s pacientovou rodinou a blízkými, kteří se obvykle aktivně přímo podílejí na péči. V ČR zatím rozvoj tohoto typu specializované paliativní péče naráží na chybějící model úhrady ze strany zdravotních pojišťoven.
Lůžkový hospic je obvykle samostatně stojící lůžkové zařízení poskytující specializovanou paliativní péči především pacientům v preterminální a terminální fázi nevyléčitelného onemocnění (obvyklá délka pobytu je několik týdnů). Důraz je kladen na individuální potřeby a přání každého nemocného. Je snaha vytvořit prostředí, ve kterém by pacient mohl zůstat až do konce života v intenzivních vztazích se svými blízkými. Tohoto cíle se mimo jiné dosahuje snahou vytvářet osobitou a domáckou atmosféru s dobrou dopravní dostupností hospice pro návštěvy. Většina hospiců v zahraničí má 10-20 lůžek, v ČR jde většinou o 25 lůžek.
Konziliární tým paliativní péče v rámci zdravotnického zařízení (nemocnice nebo léčebny) přináší interdisciplinární expertní znalost z oblasti paliativní péče do lůžkových zařízení různého typu. Posiluje pocit kontinuity péče (pacient zůstává na oddělení, kde byl doposud léčen). Umožňuje ovlivňovat kvalitu paliativní péče a nepřímo přispívá k postupné edukaci. Součástí, často krystalizačním jádrem týmu, je ambulance paliativní medicíny. Minimální složení týmu: lékař, sestra, sociální pracovník. V ČR zatím konziliární týmy nejsou rozšířeny.
Oddělení paliativní péče (OPP) v rámci jiných zdravotnických zařízení (nemocnice, léčebny) pečuje o nemocné, kteří potřebují komplexní paliativní péči a současně potřebují pro diagnostiku a léčbu ostatní služby a komplement nemocnice. V rámci možností daného zařízení OPP usilují o realizaci hospicového ideálu. OPP ve fakultních nemocnicích mají velkou roli edukační. OPP slouží jako lůžková základna pro konziliární tým paliativní péče. V ČR zatím OPP ve výše popsaném smyslu neexistuje. V zahraničí existují ještě další formy paliativní péče, např. denní hospicový stacionář a specializovaná hospicová poradna.
Z uvedeného přehledu vyplývá, že nabídka a dostupnost specializované paliativní péče je v ČR nízká. Zahraniční zkušenost ukazuje, že optimální zajištění potřeby obecné a specializované paliativní péče v určitém regionu představují tzv. regionální paliativní programy nebo sítě poskytovatelů paliativní péče, které efektivně sdružují různé formy péče. Pacientovi je péče dostupná v přiměřené podobě a v takovém prostředí, kde se nachází. Paliativní péče „přichází za pacientem“.
V ČR v roce 2007 zatím podobné modely neexistují. Pouze asi 3 % umírajících tráví závěr života v zařízeních specializované paliativní péče. Kvalita obecné paliativní péče v ČR tedy do značné míry závisí na lékařích různých oborů a jejich etice rozhodování, na jejich motivaci a teoretických a praktických dovednostech.
|
|
|
Několik příkladů:
35letá pacientka s nádorem vaječníku, který progreduje v dutině břišní při 4. linii chemoterapie. Pacientka postupně kachektizuje, trpí bolestmi, má ascites, uvědomuje si, že brzy zemře, má doma 2 dospívající dcery a nezaměstnaného manžela;
70letý pacient s ICHS, po několika Q-infarktech myokardu, po dvojnásobném aortokoronárním bypassu s ejekční frakcí levé komory 15 %, s chronickým levostranným srdečním selháváním, dušností NYHA III-IV.
90letá pacientka s pokročilou Alzheimerovou demencí, ležící, neschopná verbální komunikace, zcela nesoběstačná, s polykacími obtížemi a opakovanými febrilními stavy, zřejmě při recidivujících aspiračních bronchopneumoniích;
40letý pacient s amyotrofickou laterální sklerózou, neschopný chůze, polykání, s počínajícími projevy respiračního selhávání při progresivní slabosti dýchacích svalů;
60letý pacient s chronickou renální insuficiencí na podkladě diabetické nefropatie, pravidelně 3x týdně dialyzovaný, s výraznými bolestmi skeletu při osteoporóze a téměř slepý v důsledku diabetické retinopatie, po opakovaných amputacích prstů dolních končetin při diabetické mikroangiopatii. Pacient trpí depresemi a uvažuje o sebevraždě;
50letý aktivní alkoholik v konečném stadiu jaterní cirhózy, ikterický, s ascitem, s projevy jaterní encefalopatie, po opakovaných epizodách krvácení z jícnových varixů.
|
|
Co mají tito pacienti společného?
Jejich onemocnění:
- neumíme postupy současné medicíny vyléčit;
- je ohrožuje na životě a je vysoce pravděpodobné, že v důsledku tohoto onemocnění v horizontu týdnů až měsíců (někdy i několika let) zemřou;
- působí mnoho tělesných, psychických, sociálních a existenciálních (spirituálních) obtíží;
- má významný vliv na pacientovy příbuzné a blízké. Svou polymorbiditou, spektrem symptomů, obtížnou zařaditelností do jasně definovaných a léčitelných nozologických jednotek, se často ve zdravotnickém systému ocitají „v zemi nikoho“, mimo zájem oborových specialistů.
Čím se tito pacienti od sebe liší:
- věkem, sociální situací;
- klinickým obrazem, aktuálním výskytem a významem jednotlivých symptomů;
- možností využití specifických kauzálních léčebných postupů k ovlivnění dynamiky nemoci;
- mírou, do jaké si pacienti, jejich blízcí, ale i zdravotníci uvědomují letální charakter nemoci (např. generalizované onkologické onemocnění se vnímá jinak než cukrovka s těžkými pozdními komplikacemi, a to přesto, že prognóza z hlediska délky přežití může být velmi podobná). Každý z uvedených modelových paliativních pacientů potřebuje paliativní přístup a komplexní paliativní péči. Tato péče by však u každého pacienta měla mít jinou klinickou a organizační podobu.
Zdroj: Paliativní medicína pro praxi (2007), redakčně kráceno.
|
|
|
| Ilustrace: Michelangelo Buonarroti, text převzat z knihy O. Sláma, L.Kabelka, J. Vorlíček: Paliativní medicína pro praxi, nakl. Galén, 2007
|
|
|
|
obsah čísla 94 |
 |
ročník 2011 |
|
témata |
|
|
